• *****
    Achtung Derzeit ist die Registrierfunktion deaktiviert. Wer einen Account möchte: Mail an wahrexakten @ gmx.net mit Nickwunsch. Geduld, es kann etwas dauern, bis Ihr eine Antwort bekommt.
    Wir danken für Euer Verständnis!
    *****

Blue Light Kids

Zwirni

Boardleitung Stellvertreter, der Faden, der sich d
Teammitglied
Registriert
15. November 2003
Beiträge
14.981
Punkte Reaktionen
942
Ort
Stadt der Helden
Das http://de.wikipedia.org/wiki/Crigler-Najjar-Syndrom ist ein genetisch bedingter Enzymdefekt bei Menschen der auf dem Fehlen des Enzyms Bilirubin beruht. Dieses Enzym ist ein Abbauprodukt des Blutfarbstoffs Hämoglobin, welches bei allen Menschen vorhanden ist.

Allen? Nein, leider nicht, denn am Crigler-Najjar-Syndrom leiden derzeit etwa 110 Menschen weltweit. Eine Heilung gibt es nicht, selbst eine neue Leber würde nur bedingt helfen wenn sie denn vom Körper akzeptiert werden würde. Einzige Chance diesen Defekt lange Zeit zu überleben ist das regelmäßige Bestrahlen des gesamten Körpers mit blauem Licht. Und das möglichst bis zu 12 Stunden am Tag.

Bryan Martin ist gerade 15 Monate alt. Seine Familie besteht aus Mennoniten - einer religiösen Gemeinschaft die fast komplett auf Elektrizität und moderne Technik verzichtet. Dennoch musste seine Familie bereits mehrere Betten mit blauem Licht kaufen, denn fast alle seiner Geschwister leiden ebenfalls an dem Defekt.

http://www.wfaa.com/perl/common/slideshow/sspop.pl?recid=3638
http://www.rp-online.de/public/article/aktuelles/panorama/ausland/440279
http://www.islandpacket.com/24hour/healthscience/story/3622969p-12932804c.html
 
ach die armen, das ist schrecklich.
die arbeit des bilirubins kann man sehr gut bei blauen flecken beobachten.
erst blau, dann rot, dann grün, dann gelb, dann weg...

babies kommen ja mit zu vielen roten blutkörperchen auf der welt. je nachdem wo sie dann leben, baut sich die überschüssige menge an blutkörperchen wieder ab. dadurch sind manche babies kurz nach der geburt gelblich.

auch unser blut stirbt und erneuert sich täglich, und das bilirubin baut das tote blut ab.

es ist fast unvorstellbar, wenn das nicht passiert.
was ich in den artikeln nicht gefunen habe, bzw, was mir im medizinischen wikiblabla zu hoch war, äußert sich das äußerlich? das fehlen vom bilirubin?

wie kann so eine zukunft aussehen? die müssen ja auch mal arbeiten? jeden tag zwölf stunden schlafen oder unterm licht liegen, können die nie auf urlaub fahren und so? echt tragisch :(
 
Äußerlich erkennt man die Krankheit an glänzend gelben Augen und einer Honigfarbenen Haut. Ist mit http://de.wikipedia.org/wiki/Gelbsucht vergleichbar, zumal es auch ähnliche Ursachen hat. Allerdings ist Crigler-Najjar erblich bedingt und bereits seit Geburt erkennbar.
 
Was ich bei sowas nicht versteh: wenn ich bereits Kinder mit einem Gendefekt habe, warum bekomm ich dann noch weitere? :sad:
 
Das hat bei der beschrieben Familie religiöse Gründe. Als http://de.wikipedia.org/wiki/Mennoniten leben sie streng nach den Regeln die die Bibel vorschreibt. Sicher sagt dir Amisch eher was? Nach den Beschreibungen in den Artikeln scheint diese Familie dieser Gruppe der Mennoniten anzugehören. Sie verzichten auf vieles Moderne, Licht, Elektrizität, Autos. Und sie verzichten aus religiösen Gründen auf Verhütungsmittel und Abtreibung - daher auch die vielen Kinder. Mag aus unserer Sicht barbarisch erscheinen, aber ebenso wird aus ihrer Sicht die Abtreibungspraxis wie wir sie kennen barbarisch erscheinen.
 
Dann sollen die auf Sex verzichten, ist sowieso löblicher als die egoistische Rumrammlerei.
 
Eine arge Krankheit! Also wenn ich (als Elternteil) wüsste, das die Chancen schlecht stehen fürs nächste Kind, dann würde ich mir wirklich doppelt-dreifach überlegen nicht komplett auf Sex zu verzichten.

Es würde ja auch andere Möglichkeiten geben, die die Bibel ebenfalls akzeptiert.

Den Kindern wünsche ich ansonsten ein möglich frohes und nicht allzu schweres Leben.
 
Die Leute können einem schon leid tun. >.< Wenn man bedenkt, dass die wahrscheinlichkeit bei 'nur' 25% liegt, dass das Kind betroffen ist und trotzdem ja fast alle krank sind.
Was ich jetzt nicht ganz verstanden hab ist, warum das blaue Licht denen so hilft. o_O"
 
wenn blut stirbt, entsteht bilirubin. dann gibts ein enzym, das das bilirubin abbauen soll.
bei diesen kindern fehlt dieses enzym und das blaue licht übernimmt die rolle dieses enzyms beim abbau des bilirubins. wird das bilirubin nicht abgebaut, kann man das glaub ich mit gelbsucht vergleichen oder einer lebervergiftung und man stirbt? is jetzt eher laienhaft geraten, ein arzt weiss das sicher besser.
 
ja, soviel hatte ich (mehr oder weniger, zugegeben) auch verstanden. Aber warum ausgerechnet blaues Licht und nich grünes oder rotes? o_O Ob das was mit der Wellenlänge zu tun hat oder so?
 
ja, denke, damit hat es zu tun. als sich in der wunde meiner katze flüssigkeit gesammelt hatte, hat man mir gesagt, ich müsste sie zb mit rotlicht bestrahlen, damit sich das abbaut.
 
herpesbläschen reagieren z.b. auf rotes licht einer bestimmten wellenlänge mit deutlich beschleunigter abheilung.
da gibts in der apotheke so led-teile zu kaufen, die man z.b. zum heilen bei lippenherpes erfolgreich einsetzen kann.
 
Eine andere Art der blauen Haut weißt Paul Karason. Der Mann aus Madera (USA) leidet erst seit über einem Jahrzehnt an einer bösen Art Dermatitis wodurch seine Haut blau erscheint. Diese Färbung ist aber nur eine von vielen Nebenwirkungen. Vor allem wegen seinem Aussehen traut er sich seit Jahren nicht mehr in die Öffentlichkeit. Er versucht mit Silber zumindest das äußere Erscheinungsbild etwas normaler zu gestalten.

http://www.express.de/servlet/Satel...id=104&articleid=1195300935995&artikeltype=sz
http://www.foxnews.com/story/0,2933,317564,00.html

Wobei die Überschrift im ersten Link schon recht böse ist ... :orolleyes:
 
omg, der is arm. aber kann mir das mit dem silber schon vorstellen...


also ich hätte schiss, dass wenn der wo schlafend gefunden wird, dass man ihn für tot hält... Oo
 
@zwirni

Warte einmal , als ich eine kleine doku über ihn sah, war er eher offen und hat gesagt, er geht gern raus und unternimmt was, lässt sich fotografieren....
Er nahm sehr viel silber ein, weil er davon ausging es helfe ihm, nur allein dadurch wurde er blau, weil sich das silber in den zellen ablagert und nicht ausgeschieden werden kann.
Sein hausarzt riet ihm so schnell wie möglich damit aufzuhören, er nahm diesen rat aber nicht ernst.
Was stimmt den nun?
 
Ja was infosammler sagt hab ich auch gehört

Gesendet von meinem GT-I9505 mit Tapatalk 4
 
Zurück
Oben