Leukämie/Stammzellspende: Wer hat sich typisieren lassen?

akasha

Inventar
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Nach längerer Abwesenheit in meinem Stammforum erst einmal ein großes Hallo :)

Das wird jetzt eine wall of text, aber ich musste einfach eine kurze Vorgeschichte dazuschreiben:


Ende Oktober ist eine sehr gute Freundin von mir an Leukämie erkrankt und wenn ich den Ausdruck "Beste Freundin" nicht so kindisch und dämlich finden würde, würde ich sie sie durchaus als beste Freundin bezeichnen.
Wir kennen uns seit ~ 10 Jahren und während nach dem Abitur der Kontakt zu allen 08/15-Freunden meiner Schule abgebrochen ist, war von Anfang an klar, dass wir nicht nur in Kontakt bleiben, sondern uns auch so oft wie möglich sehen würden.


Obwohl ich zu studieren wegzog, haben wir uns oft geschrieben und Zeit gefunden, uns wenigstens 3x im Jahr als ich bei meinen Eltern war, zu sehen.
Sie ist ein unglaublich liebes, nettes Mädchen, arbeitsam, fleißig, ergo damals auch gut in der Schule, Abi mit Belobigung, sonniges Gemüt, 1,70 m, schlank, blond, knallblaue augen, hübsches Gesicht - also alle Eigenschaften, die ich auch immer gerne gehabt hätte :D


Sie ist ein echter Engel und war für mich in manchen Bereichen auch Vorbild - sozusagen die einzige, richtige Freundin außer den (wenigen) Leuten, die ich meine Freunde nenne und natürlich auch gut leiden kann.
Jetzt der ernstere Teil:

Sie hat Ende September ihr (ziemlich stressiges) Studium erfolgreich abgeschlossen und begonnen, in einer sozialen Einrichtung zu arbeiten, hatte sich aber seit dem Sommer immer mal wieder über wiederkehrende Infekte, Müdigkeit, Unwohlsein, manchmal Atemnot beschwert und dass die untersuchenden Ärzte sie dabei nicht wirklich ernst nehmen würden, geschweige denn etwas finden könnten.


Als ich sie am 12. Oktober das letzte Mal sah - wir waren etwa den ganzen Tag zusammen - war mir schon aufgefallen, dass sie etwas ruhiger & ernster als sonst ist, ich schob es aber auf den Stress des vorangegangenen Studiums (das begleitet war von anderen widrigen Umständen im privaten Bereich, aber das zu erzählen, würde den text nur unnötig verlängern).
Etwa einen Tag danach - keine Ahnung, wie das genau abgelaufen ist, da ich selbst erst vor Kurzem die Gelegenheit hatte, mit einem Familienmitglied zu reden - spuckte sie Blut und erst darauf kamen die Schwachmaten von Medizinern auf die Idee, ein gescheites Blutbild anzufertigen und es sich näher anzuschauen.



Über die Diagnose Leukämie informierte sie mich 1 Woche Später per SMS. Ich kann das Gefühl, wenn man so etwas erfährt und eine nahestehende Person betroffen ist, überhaupt nicht in Worte fassen, auch im Rückblick weiß ich nicht mehr, wie es sich angefühlt .
Es ist nicht mal so, als würde eine Welt zusammenbrechen, die Zeit stehen bleiben oder wie ein Schlag auf den Kopf; es hat etwas Eigenartiges, Surreales.

Man sitzt nur da, glotzt dämlich auf sein Handy und das Hirn versucht, eine Verbindung zwischen dem Namen der Person und dem Wort Leukämie herzustellen, aber es klappt irgendwie nicht.
Bis ich weinen konnte, hat es auch erstmal einige Tage gedauert, denn erst dann ist es langsam zu mir durchgedrungen.

Wir müssen wohl jeden Schicksalsschlag hinnehmen und es liegt an uns, wie wir ihn überstehen, so oder so muss man da durch, nichtsdestotrotz stößt man, wenn es um die Gesundheit geht, an Grenzen, abernicht in emotionaler oder finanzieller Sicht, deshalb hier meine Bitte:

Vor 3 Wochen erhielt ich dann die Nachricht, dass die Chemo nicht angeschlagen hätte und man jetzt einen Knochenmarkspender sucht.
Die Wahrscheinlichkeit, dass Gewebemerkmale bei Geschwistern besonders ähnlich sind, ist groß, aber leider hat es bei ihrem Bruder nicht gepasst.
Ich habe bisher einige meiner Familienmitglieder und Mitstudenten angehauen, bis mir meine 2 "Stammforen" einfielen, in denen ich auf eine aufmerksam machen könnte.



Eine Typisierung läuft eigentlich simpel ab: Man bestellt bei der ein Heimset, das Wattestäbchen enthält, entnimmt Abstriche der Wangenschleimhaut und schickt sie zur Auswertung zurück.
Die Typisierung über die DKMS ist *kostenlos*, kostet eigentlich 50 € und wird über Spendengelder finanziert - zahlen muss man aber definitiv nichts.
Hier einige Fakten (ich hoffe, das ist alles richtig so)

- 80 % der Verfahren zur Stammzellen-Entnahme sind keine Operationen (Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm) sondern quasi "Blutentnahmen", hier ein Auszug aus Wiki

http://de.wikipedia.org/wiki/Stammzelltransplantation#Periphere_Blutstammzellspende

-sollte man als Spender in Frage kommen, hat man noch Zeit, sich endgültig zu entscheiden und wird zu einer ärztlich Untersuchung geladen, bei der man über alles aufgeklärt wird - ihr werdet zu absolut nichts gezwungen, gedrängt etc.


Hier eine Abhandlung der wichtigsten Fragen und Infos rund um die Registrierung in der Spenderdatei

http://www.dkms.de/home/de/spender-werden/grundlegende
informationen.html#goAnchor2585
und Voraussetzungen (Quelle: DKMS)

Wer kann Stammzellspender werden?

- zwischen 18 und 55 Jahre alt sind,

- körperlich gesund sind,

- mindestens 50 kg wiegen oder einen Body-Mass-Index von 40 nicht überschreiten,

- in Deutschland oder nicht weiter als 50 km von der deutschen Grenze entfernt leben.


Auch wenn einem der Aufwand verständlicherweise zu groß ist - immerhin ist auch die Stammzellentnahme mit Entbehrungen verbunden (siehe wiki-Artikel mit Spritzen, grippeähnlichen Symptomen) die so Mancher für eine wildfremde Person nicht ertragen mag, sollte man vllt überlegen, wenigstens Blut zu spenden bzw. etwas zu tun, das kranke Menschen an der eigenen Gesundheit teilhaben lässt - ohne natürlich die eigene zu gefährden.

Es ist geradezu faszinierend, was die Medizin heutzutage mit Hilfe gesunder Spender hinkriegt: man kann einem Menschen irgendwo auf der Welt das Leben retten (die Dateien sind untereinander vernetzt) und in gewissem Maße auch seinen Angehörigen.
Laut der Schwägerin meiner Freundin, die die Einzige ist, die mich über alles auf dem Laufenden hält, kann man seine Ergebnisse nach der Typisierung erfragen um sie sofort abgleichen zu können.

Was mich betrifft, wollte ich mit vor einem knappen Jahr in der DKMS registrieren, da ich immer wieder auf die Plakate in der Stadt traf.
Leider gibt es bestimmte Vorerkrankungen, die vom Spenden ausgeschlossen sind (steht auch auf der Website), darunter Erkrankungen des zentralen Nervensystems.
Bei mir war es als Kind ein Hirntumor, der operiert werden konnte, von daher hatte ich unglaublich Schwein, diese Gifttherapie aka Chemo, die man eigentlich nur als Kollateralschaden bezeichnen kann, nicht erdulden zu müssen.
Andererseits weiß ich deshalb auch, was Schmerzen, lange Krankenhausaufenthalte, häufige Untersuchungen bedeuten, das Hoffen, dass diesmal alles in Ordnung ist und die Angst, dass es jederzeit einen Rückfall geben könnte (sollte es das übrigens geben wird mir auch ein Spender nichts nützen).


Puh, letzte Worte: sollte das für euch nie in Frage kommen, kann ich das natürlich verstehen, man versteht es selbst vielleicht erst, wenn man selbst/ein nahestehender Mensch betroffen ist, trotzdem wollte ich kurz auf die DKMS aufmerksam machen, denn auch wenn man als Spender nicht in Betracht gezogen wird, so steuert man etwas Hoffnung im Kampf gegen den Krebs bei.
Danke
 

!Xabbu

Administrator
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Hallo akasha

Zunächst einmal möchte ich Dir sagen, wie leid es mir tut, dass Deine Freundin erkrankt ist. Ich kann auch nachvollziehen, wie man sich als Freund fühlt - wenn man hilflos zusehen muss und nicht wirklich helfen kann.

Deinen Aufruf zur Knochenmarksspende finde ich gut und richtig. Ein geringer Aufwand kann helfen, einen passenden Spender zu finden. Auch die Entnahme ist nicht mit allzu großen Mühen verbunden. Eine gute Freundin meiner Frau ist vor 3 Jahren mal als Spender ausgewählt worden. Sie musste dazu von Aachen nach Dresden fahren, weil dort der Empfänger sass. Die Unkosten wurden alle erstattet, es wurde sogar die Übernachtung in einem Hotel für sie und ihren Ehemann bezahlt. Sie hat diese Entscheidung zur Spende und die Spende an sich niemals bereut.

Wichtig zu wissen: man erfährt nicht, wer die Spende bekommt!

Leider komme ich nicht in Frage (Erkrankung der Atemwege), ich möchte Dich aber bei diesem Aufruf unterstützen. Also Leute: informiert Euch und Ihr werdet sehen, dass ein geringer Aufwand der Registrierung und - bei Benötigung Eurer Stammzellen - ein geringfügiger Eingriff Leben retten kann. Jeder sollte dabei auch beachten, dass man selber oder jemand aus der Famile mal in diese Situation kommen könnte.
 

GrandMaster-D

suchend
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Habe mich bereits Typisieren lassen.
Und so schlimm war die Blutabnahme wirklich nicht.
Also Leute: Auf zur Typisierung! (Das meine ich ernst!!!)
 

Andromeda

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im grünen Herz der Welt :-)
Ich bin schon seit vielen Jahren bei der DKMS als Spender registriert. Bei mir wurde damals noch Blut abgenommen, um die Typisierung vorzunehmen. Das mit dem Wattestäbchen ist ja noch einfacher und braucht auch nicht mehr von einem Arzt gemacht werden und spart dementsprechend Kosten!

Bislang wurde ich einmal von der DKMS angeschrieben, weil meine ersten Gewebemerkmale zu einer erkrankten Person gepasst haben. Ich wurde um mein Einverständnis gebeten, dass auch der weitere Abgleich durchgeführt werden darf. Natürlich habe ich zugestimmt. Leider habe ich dann doch nicht gepasst und konnte nicht helfen...

Die DKMS macht nichts ohne Euer Einverständnis und auch, wenn Ihr Euch jetzt typisieren lasst, so könnt Ihr später jederzeit Euer Einverständnis zurückziehen. Die Typisierung nimmt nur etwas Zeit von Euch in Anspruch, und ansonsten tut sie nicht weh. Aber vielleicht kommt Ihr irgendwann mal als möglicher Spender in Frage...

Ich finde den Gedanken, vielleicht mal irgendwann ein Leben retten zu können, sehr schön und habe deshalb nicht lange darüber nachgedacht, um mich typisieren zu lassen!

@ Akasha: Das mit Deiner Freundin tut mir sehr leid. Ich drücke ganz feste die Daumen, dass schnell ein Spender für sie gefunden wird und es ihr bald wieder besser geht!
 

Eisfee

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Ich habe mich ebenfalls typisieren und bei der DKMS als Spenderin eintragen lassen. Einmal wurde ich auch schon angerufen (und hinterher nochmal schriftlich gefragt), ob ich der Detailuntersuchung zustimme ("Logisch! Wann und wo muss ich mich melden?"), aber leider passte es dann doch nicht... Vielleicht (hoffentlich) passt es ja doch irgendwann einmal.
 
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mama06und09

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ich bin bei DKMS registriet jetzt seid 1 jahr

ging echtganz einfach man kriegt 2 stäbchen nachhause geschickt und schickt sie wieder zurück

finde da ist nichts schwieriges dran und ein bisschen speichel tut auch nicht weh

also sollte sich jeder der gesund ist und spenden könnte dort registrieren lassen
 
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