Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Zwirni

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Menschen die an ME/CFS leiden sind dauerhaft körperlich geschwächt. Sie schaffen es zeitweise nicht mal sich hinzusetzen geschweige denn zu essen oder zu trinken. In Deutschland leben 300.000 Menschen damit. Es betrifft Menschen jeden Alters. Das Fatale dabei: weder die meisten Mediziner noch Forschung und Politik erkennen das Syndrom als Krankheit an, die allermeisten kennen sie noch nicht mal beim Namen. Denn sie zeigt dermaßen viele Auswirkungen auf den Körper, dass die meisten Ärzte es Fehlinterpretieren.

Die Freundin meines Bruders leidet an dieser Krankheit seit inzwischen 3 Jahren. Sie ist dauerhaft bettlägrig, schläft 14 bis 20 Stunden am Tag, hat manchmal gute Momente wo sie es mal schaffen ein oder 2 Stunden zusammen eine Runde mit dem Auto zu fahren. Mein Bruder muss sie ständig betreuen, ist alleine für Haushalt und Einkommen verantwortlich - arbeitet seit langem schon im HomeOffice. Seine Freundin hat eigentlich ein Studium begonnen, das aber inzwischen abgebrochen, weil es einfach nicht geht.

Sie haben einen wahren Marathon bei Ärzten hinter sich. Am Anfang wurden sie immer wieder zu Psychiatern verwiesen, weil die Ärzte sie für verrückt erklären wollten. Die Symptome bei ihr sind einfach zu unterschiedlich gewesen. Anfangs hatte sie scheinbare Fieberschübe, die aber nur ganz kurz wahren. Anschließend kamen Muskel- und Gelenkschmerzen - sie kann auch heute noch ihren Kiefer kaum noch bewegen ohne unter Schmerzen zu stöhnen. Jede Bewegung sorgte für Schweißausbrüche.

Anfang letzten Jahres haben sie einen Arzt hier in der Nähe gefunden der die Krankheit kennt. Er kann ihr jedoch nicht helfen. Denn es gibt bisher keinerlei Medikament oder Mittel gegen ME/CFS. Wer daran leidet wird auf unabsehbare Zeit sprichwörtlich lahmgelegt. Das Berliner Charitee ist in Deutschland die einzige Klinik die Patienten mit ME/CFS behandelt, aber auch nicht heilen kann. Die Warteliste zur Behandlung ist allerdings enorm lang.

Obwohl die Krankheit seit Jahrzehnten in kleinen Kreisen bekannt ist, wurde die Forschung daran erst in den letzten Jahren intensiviert. Daran beteiligt sind u.a. mehrere internationale Organisationen, die die Krankheit bekannter machen, Spenden sammeln und Forscher, die sie erforschen, zusammenbringen. Einen Durchbruch bei der Erforschung gibt es bis heute nicht. Eine Heilung ist nicht absehbar.

Hier findet ihr eine nähere Beschreibung zu ME/CFS:

Und hier einige Fallberichte:

Hier ein aktueller Artikel, der die Krankheit wie auch den aktuellen Forschungsstand ziemlich gut beschreibt:

Jeden Mittwoch ist ab 21 Uhr die ME/CFS-Awareness-Hour, u.a. bei twitter: https://twitter.com/hashtag/mecfsawareness -dadurch sollen andere Menschen darauf aufmerksam gemacht werden.

Derzeit besonders prekär: an ME/CFS leidende sind dem aktuell grasierenden COVID-19 schutzlos ausgeliefert. Wer erkrankt ist und damit infiziert wird, kann definitiv nicht geheilt werden. Die Befürchtung ist zudem, dass durch COVID-19 auch weitere ME/CFS-Erkrankte dazukommen, auch wenn es dazu bisher keinen wissenschaftlichen Nachweis gibt.

Noch ein letztes Wort zu meiner Familie: die Situation hat zeitweise das Verhältnis in meiner näheren Verwandtschaft enorm belastet. Auch wir kamen nicht mit damit klar wieso die Freundin meines Bruders sich so rar macht. Wir sahen vieles als Ausrede an, was im Nachhinein falsch war. Wir haben sie seit 4 Jahren nicht mehr gesehen, und werden sie auch auf absehbare Zeit nicht sehen können. Vielleicht auch nie wieder. :|
 

Yvannus

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Ja, das ist eine fiese Krankheit. Ich habe erst letztens wieder darüber gelesen, weil ein ehemaliger Fußballspieler, den ich als Kind sehr verehrt habe, genau diese Krankheit hat und mittlerweile nicht nur körperlich und sozial sondern auch finanziell komplett am Boden ist.

Und natürlich ist das Umfeld da auch erst einmal ratlos, wie bei so vielen Dingen. Arm ab, Bein ab sieht man, aber so eine unsichtbare Krankheit, die noch dazu ja in krassem Widerspruch zum "Du musst leisten & funktionieren"-Mantra steht, die ist nur schwer zu begreifen.
 

infosammler

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Ja das tut mir wirklich Leid. Diese Autoimmunerkrankungen sind wirklich schlimme Erkrankungen und andere glauben einem das gar nicht.

Ich hab darüber auch mal was in einem Bericht gesehen und das schlimme ist, es wird zu wenig erforscht, weil es zu wenige klar betrifft.
 

Astun

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Autoimmunerkrankung?
Das ist schlimmer als schlimm!
Wenn das eigene Immunsystem sich gegen den eigenen Körper wendet, dann ist das mehr als schlimm.
Gegen das eigene Immunsystem agieren hieße schließlich, dass man den Körper anfälliger gegen einen Rattenschwanz anderer Krankheiten und Infektionen macht.
Vielleicht ist das ja auch ein Grund dafür, dass es so eine Bandbreite an Symptomen gibt.
Das Immunsystem zerstört langsam die Widerstandsfähigkeit/kraft des Körpers und öffnet damit Folgeerkrankungen Tür und Tor.
Es müsste wahrscheinlich erst einmal rausgefunden werden, was ist das Symptom einer Folgeerkrankungen, und wo verstecken sich die Symptome der Ursprungserkrankung.
Das kann eine jahrelange Pilgerreise in die Praxen von Ärzten und/oder Kliniken werden.

Aber kann man das Ganze nicht auch von einer anderen Seite her angehen?
Es gibt doch schon soviele Autoimmunerkrankungen, die man einigermaßen im Griff hat.
Autoimmunerkrankungen müssen doch irgendwelche Gemeinsamkeiten haben, welche für den Fortschritt der Erkrankung essentiell sind.
Es müsste also ein gemeinsamer Nenner gefunden werden, bei welchem man ansetzen kann.
Das wäre für mich mal ein interessanter Forschungsansatz.
 

Zwirni

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Marina Weisband kennen manche vielleicht noch als Geschäftsführerin der Piraten-Partei vor vielen Jahren. Aktuell ist sie eine Grünen-Politikerin allerdings leidet sie auch an ME/CFS. Vermutlich hat sie es bereits seit ihrer Kindheit in der Ukraine, dort wurde es nur eben nie diagnostiziert. In Deutschland ging es ihr, bis auf die Zeit ihrer Schwangerschaft, bis 2019 richtig gut - seither geht es bergab. Seit Monaten sieht man sie nur noch im Rollstuhl. Hier ein aktuelles Interview zu ihrem Leben mit der Erkrankung:
 

Zwirni

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Bewegender Artikel eines ME/CFS-Betroffenen, darüber wie er sich unbedacht mit Covid-19 infizierte, darüber wie er von Ärzten missachtet und sogar angefeindet wird, darüber wie seine ihn seit 14 Monaten pflegenden Eltern mit der Erkrankung umgehen und wie erheblich sich das auf ihr Leben auswirkt, darüber das er inzwischen keine Hoffnung mehr hat und schon in den 2 Minuten pro Tag die es ihm möglich ist vom Sterben sprach - dank dem kaputten Gesundheitssystem Deutschlands ..

Das sind die Stillen Mitbürger die niemand wirklich wahrnimmt. Querdenker sind laut, Kritiker bei twitter sind laut, Schlagzeilen in den Medien sind laut. Aber diejenigen die gerade die Aufmerksamkeit bräuchten bleiben ungehört, weil SIE SICH DANK DIESEM KRANKEN SYSTEM NICHT MAL MEHR BEWEGEN KÖNNEN .. mannnnn ..
 
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